Lisa en Rett Syndroom

Een aantal jaar geleden kwam Van Gils Sport & Fitness in contact met Lisa. Lisa is een meisje met het Rett Syndroom en haar broer, Matlisa02hijs, volgde Karatelessen bij Peter van Gils. Lisa kwam wel eens mee naar de sportschool en viel meteen op door haar vriendelijke innemende glimlach. Toch was Lisa anders dan de meisjes van haar leeftijd. Ze praatte niet, liep niet en was druk met in haar handjes wrijven. Lisa bleek het Rett Syndroom te hebben. Een hele zware neurologische aandoening met een heel pakket bijkomende problemen. De ogen en de glimlach van Lisa hebben een diepe indruk achter gelaten bij het personeel van Van Gils Sport & Fitness en toen ze een nieuw goed doel zochten voor hun spinning evenement kozen ze unaniem voor Lisa en het Rett Syndroom. Door de fijne en positieve samenwerking tussen de sportschool, de ouders van Lisa en de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging is er al twee keer, zeer succesvol en sfeervol spinning evenement voor Rett georganiseerd.

 

Lisa heeft het Rett syndroom.


Een aantal jaren geleden kwam Van Gils Sport & Fitness in contact met Lisa. Mathijs, de broer van Lisa, volgde Karatelessen bij Peter van Gils. Lisa kwam wel eens mee naar de sportschool en viel meteen op door haar vriendelijke innemende glimlach. Toch was Lisa anders dan de meisjes van haar leeftijd. Ze praatte niet, liep niet en was druk met in haar handjes wrijven. Mathijs legde trots uit dat zijn zusje speciaal is; “Lisa heeft het Rett Syndroom, is heeeel lief en praat met haar ogen”.
Het Rett syndroom is een ernstige neurologische ontwikkelingsstoornis die alleen bij meisjes voorkomt. Er zijn in Nederland slechts 250 meisjes met dit Syndroom. Een gemuteerd gen zorgt voor onvoldoende rijping van het zenuwstelsel, met name van de hersenstam. De symptomen treden op na een periode van ogenschijnlijk normale ontwikkeling, vanaf een leeftijd van 6-18 maanden. De ontwikkeling vertraagt en verlies van motorische vaardigheid en communicatie volgt, met in vrijwel alle gevallen volledig verlies van spraak en loopvermogen. Bij bijna alle meisjes ontstaan bijkomende problemen zoals ademhalingsproblemen, epilepsie en scoliose (verkromming van de rug). De meeste meisjes ondergaan hun hele leven therapie gericht op motoriek en communicatie. Vorig jaar ging de opbrengst (6120 euro) naar het scolioseonderzoek. De opbrengst van dit benefiet weekend zal besteed worden aan het communicatieproject ‘Geef ze een stem’.  Dit project is erop gericht de communicatiemogelijkheden van de meisjes middels bijvoorbeeld een oogbesturingsapparaat (Tobii) of PODD-boek te vergroten. Lisa gebruikt een Tobii waarmee ze met haar ogen ‘praat’ door te kijken op een scherm naar een plaatje of woord. De computer spreekt dan uit wat ze wil of voelt of waar ze bijvoorbeeld pijn heeft. Deze middelen geven de meisjes een stem en maken het eindelijk mogelijk om zelf keuzes te maken, iets wat altijd voor de meisjes gedaan is. Met de opbrengst van het weekend kunnen meer Rett-meisjes hun wereld vergroten door te "praten"; iets wat voor ons zo vanzelfsprekend is. Help jij de Rett-meisjes aan een stem?

 knop donatie stemv4

lisa01

Wil je nog meer weten over Lisa en haar ups en downs? Kijk dan op haar website: lisa.toedee.nl

Wil je nog meer weten over het Rett Syndroom? Kijk dan op de pagina van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging

website security